La storia del Fondo

IL FONDO DA 58 ANNI IN SIMBIOSI CON LE NECESSITÀ DEL REPARTO.

Paola Piastrelli, Consigliere del FTLB

Una piccola squadra di pediatri affronta un immenso problema, era il 1966

Il Fondo Tumori e Leucemie del bambino viene fondato nell’estate del 1966 per aiutare una piccola squadra di pediatri che con pochissimi mezzi curavano i bambini affetti da leucemia e tumori nella Clinica Pediatrica Universitaria sita presso il Gaslini. L’inizio di questa attività ad alta specializzazione e con elevati rischi era iniziata alla fine del 1966 dopo che la Professoressa Luisa Massimo (Medaglia d’Oro della Repubblica Italiana) aveva partecipato a Parigi al primo Corso Internazionale di Oncologia Pediatrica. In Italia si trattò di un lavoro da pionieri (oltre 1500 bambini all’anno erano affetti da tumori maligni) che la squadra della Prof.ssa Luisa Massimo, affrontava senza risparmiarsi, a tempo pieno, puntando a superare i limiti sia umani che delle conoscenze scientifiche e dei supporti tecnologici del tempo, in questo affiancati e incoraggiati in modo tangibile dal Fondo Tumori e Leucemie del Bambino.
La simbiosi fra Reparto e Fondo, fra pubblico e privato, ha permesso, 58 anni fa che a Genova si creasse il primo polo italiano di Oncologia Pediatrica. I risultati furono superiori a qualsiasi aspettativa, lunghe sopravvivenze, alcune guarigioni, miglioramento della qualità della vita. I bimbi continuavano ad arrivare da ogni parte d’Italia e i costi dell’assistenza lievitavano.

Lo slancio di solidarietà di un gruppo di persone impegna il Fondo per il Gaslini

In poco tempo il problema finanziario divenne gravissimo, il padre genovese di una bimba leucemica, Vittorio Rollero, dopo aver svincolato a sue spese un lotto di farmaci, si fece interprete del disagio, ne parlò con imprenditori, industriali e persone di buona volontà riuscendo a creare il primo nucleo del Fondo Tumori e Leucemie del Bambino (FTLB) che si rivelerà di fondamentale importanza per sopperire alle principali carenze del periodo. Il primo accordo fu con la Farmacia interna all’istituto per il pagamento di tutti i costosi medicamenti necessari spesso non ancora reperibili sul suolo nazionale, e a poco a poco l’aiuto fu esteso alla creazione di borse di studio, in Italia e all’estero, per medici, biologi, tecnici e anche per un amministrativo per l’indispensabile attività gestionale. Vennero realizzati i primi laboratori per gli esami ematologici di routine e per la ­ricerca scientifica. Cominciarono le testimonianze dei primi guariti, aumentò il numero dei finanziatori e dei collaboratori.

1972 Nasce la 4^ Divisione di Ematologia e Oncologia Pediatrica del Gaslini

L’Istituto Gaslini negli stessi anni decise la ristrutturazione di due grandi padiglioni e la fondazione specialistica della 4^ Divisione di Ematologia e Oncologia Pediatrica (oggi “Dipartimento di Oncologia e Ematologia Pediatrica”). In questa operazione il FTLB, e Vittorio Rollero in particolare, giocarono un ruolo fondamentale per l’impegno preso ad intensificare la ricerca di fondi in modo da garantire la realizzabilità della nascente Divisione. Questa iniziò ad operare ufficialmente il 1° Ottobre 1972. Pochi mesi dopo, il 10 luglio 1973, venne modificato l’atto notarile che dava al Fondo l’attuale veste giuridica, impegnandolo in maniera esclusiva nei confronti dell’Istituto Gaslini. Il contributo per le opere di ristrutturazione fu di grande importanza. Le apparecchiature acquistate soprattutto nei primi venti anni dal FTLB sono state innumerevoli, mantenendo il livello dell’assistenza e della ricerca dei medici e dei biologi sempre all’avanguardia.

Cresce l’investimento nella formazione di medici e infermieri, priorità per il Fondo

Nel 1973 le borse di studio erogate dal Fondo o suo tramite raggiunsero il numero record di 18 in un solo anno. Tutti poterono godere di finanziamenti per trasferte finalizzate al perfezionamento professionale in Italia e all’estero, per partecipare a corsi e congressi e a stage di lunga durata nei migliori centri del mondo. Il forte legame che si era venuto a creare con gli Stati Uniti e in particolare con il National Institute of Health e National Cancer Institute di Bethesda favorì il raggiungimento di un livello assistenziale e di ricerca molto alto. Nel frattempo da una costola del Fondo, sempre per il forte impulso della Professoressa Luisa Massimo, nasceva l’ABEO per affrontare il problema non più derogabile dell’ospitalità delle famiglie che per mesi dovevano trasferirsi a Genova per seguire i propri bambini in cura al Gaslini.

Negli anni 80 viene avviato il programma di trapianto di midollo osseo

Nel 1979 si comincia a parlare di trapianti; il Prof.Mori e la Dr.ssa Pasino vincono una borsa di studio del UICC (Unione International Contre le Cancer) per un soggiorno di studio al quale collabora anche il FTLB presso il più prestigioso centro di trapianto di midollo, a Seattle negli Stati Uniti.
Nel 1980 si progetta il primo ampliamento del reparto e lo sviluppo di un nuovo filone di ricerca sulle possibilità di realizzazione di nuovi farmaci immuno-stimolatori.
Nel 1984 un nuovo progetto per l’ampliamento del reparto di degenza della Divisione viene finanziato dal Fondo e importanti donazioni private consentono di realizzare la ristrutturazione, l’ampliamento e la dotazione di modernissime apparecchiature scientifiche per il nuovo laboratorio di oncologia, denominato in seguito “Unità di Ricerca Agnese Pallavicino”. In quell’anno viene anche avviato il programma di trapianto del midollo osseo, ampliato successivamente nel 1986 e 1992 grazie alle donazioni private del Fondo Tumori e Leucemie del Bambino, la Nazionale Cantanti e i Lions Club.

Volontarie di corsia

Dal 1990 è stata riconosciuta al Fondo Tumori anche l’attività di volontariato operativo presso l’attuale Dipartimento sottoscrivendo l’apposito regolamento. I volontari garantiscono la loro presenza in giornate stabilite, in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico. 20 Signore Volontarie, coordinate da una mamma eccezionale, Mariella, amica di tutti e di tutte si affiancavano giornalmente ai Medici del Reparto sempre disponibili a tutte le ore ad accontentare una richiesta di aiuto per un piccolo bambino, per i suoi genitori, per una famiglia in stato di precarietà.

La Nazionale Cantanti di Gianni Morandi e il Fondo Tumori del Bambino

Si progettano e si realizzano, a favore del Fondo, spettacoli teatrali ed incontri sportivi di grande rilievo e si consolida l’eccezionale e generosissimo rapporto della “Nazionale Italiana Cantanti” che dedica al Fondo manifestazioni sportive di rilevanza nazionale ed i corrispondenti introiti come in particolare l’impegno assunto dai cantanti-calciatori presieduti da Gianni Morandi per l’ampliamento “chiavi in mano” della sezione trapianti di midollo osseo, con una previsione di spesa di circa 400 milioni di lire.
“Un giorno parliamo con un certo Duilio Piastrelli, che era un generoso sostenitore dell’ospedale Gaslini di Genova, dove esiste un reparto specializzato per la cura delle leucemie e dei tumori che colpiscono i bambini. Nella sua città Duilio voleva promuovere un grande evento finalizzato a sostenere il Gaslini, così, nel giugno del 1984, cominciò ad avverarsi il sogno di Mogol e la nostra squadra si schierò allo Stadio Luigi Ferraris contro gli ex calciatori del Genoa e della Sampdoria, tra i quali Marcello Lippi. Che spettacolo! La partita registrò il tutto esaurito e grazie all’incasso la Nazionale Italiana Cantanti contribuì ad allestire al Gaslini una camera sterile per la cura delle leucemie infantili. La soddisfazione scaturita in quella circostanza ci spinse a canalizzare i nostri sforzi per una giusta causa.” (Gianni Morandi. “Diario di un ragazzo italiano”)
Il Duilio Piastrelli al quale si riferiva Morandi era il Vice Presidente del Fondo Tumori e Leucemie del Bambino, carica ricoperta sino alla sua scomparsa nel 2006. Dopo la partita della Nazionale Italiana Cantanti “Festa grande allo stadio” contro gli “ex rossoblucerchiati” dell’8 aprile 1984 ha continuato a farsi promotore di molte altre partite del genere i cui incassi sono andati oltre che al Fondo Tumori, all’ADMO Liguria (Associazione donatori midollo osseo) e all’ABEO (Associazione ligure bambino emopatico e oncologico). Si trattò di una eccezionale raccolta fondi che ha permesso di realizzare importanti strutture, come due camere sterili, donate alla allora Medicina IV.

Il ballo delle debuttanti la più famosa attività di fundrising del Fondo

L’attività di fundrising più nota del Fondo, imitata da altre associazioni in varie città italiane è stato il Ballo delle Debuttanti, idea scaturita dal Vice Presidente Duilio Piastrelli, assieme all’Amico Gianni Ponte, allora Consigliere del Fondo Tumori. La prima edizione ha avuto luogo nel 1988 ed è proseguita sino alla 21ma edizione nel 2010. Con la co-organizzazione del Comune di Genova le diciottenni, invitate a partecipare per una simbolica presentazione alla città, prima di dare inizio alla festa e alle danze nel Salone del Maggior Consiglio di Palazzo Ducale, sfilavano accompagnate dagli Allievi Ufficiali di diverse accademie militari e da quella della Marina Mercatile di Genova, passando una romantica serata benefica.

L’attualità del Fondo e dei benefattori che suo tramite aiutano il reparto

Oggi il Fondo Tumori e Leucemie del Bambino continua con discrezione, con l’aiuto dei benefattori e in totale trasparenza, a compiere la sua missione a favore del Dipartimento di Emato-Oncologia Pediatrica. Recentemente lo ha fatto sostenendo i costi di 3 stage di lunga durata. Uno, della durata di un anno, presso il Cincinnati Children’s Hospital sulla ricerca e cura delle insufficienze midollari e delle leucemie ad alto rischio, l’altro presso l’Istituto G. Roussy di Parigi riguardante 2 protocolli chemioterapici che diventeranno operativi al Gaslini, e l’ultimo, anch’esso di un anno, presso il Great Ormond Street Children Hospital di Londra sulle moderne terapie cellulari nelle leucemie a cattiva prognosi. Sempre nella prospettiva della formazione dei giovani e del sostegno alla ricerca il Fondo supporta inoltre due dottorati di ricerca triennali in emato-oncologia pediatrica e finanzia la partecipazione di medici del Dipartimento a master di approfondimento professionale come quelli in psico-oncologia pediatrica e in Ematologia Pediatrica, della durata ciascuno di un anno. Altre attività recenti degne di nota comprendono l’acquisto con altre associazioni private di attrezzature di laboratorio, fra cui un sofisticato separatore cellulare utile per le nuove terapie, al sostegno assicurativo per un progetto di preservazione della fertilità dei giovani malati, a borse di studio per laureandi, a seminari brevi di formazione e partecipazione a congressi scientifici fino la presa in carico nel 2023 in condivisione con l’Istituto, delle cure per un bambino affetto da una grave leucemia proveniente dall’estero di una famiglia priva di mezzi.

La storia continua…

Attualmente la crisi economica, la presenza di nuove associazioni che operano a livello nazionale, la capacità diretta di intervenire nel fundraising da parte delle organizzazioni sanitarie, hanno reso meno grave il ruolo del Fondo che tuttavia continua a svolgere una insostituibile attività di sostegno e favore dell’oncologia e dell’ematologia infantile dell’Istituto.
L’impegno del Fondo trascende ormai dalle nostre persone e dalle nostre intenzioni; è diventato un elemento essenziale della operatività stessa del Reparto e, per la oggettiva importanza e collocazione internazionale dell’Istituto Giannina Gaslini, un supporto importante nella lotta contro queste malattie.
L’impegno dovrà pertanto continuare negli anni, con i nostro e con l’altrui servizio non importa, sino al giorno della sua auspicata inutilità.